微笑列车中国唇腭裂修复慈善项目纪实

面向世界的微笑开往希望的列车

——“微笑列车中国唇腭裂修复慈善项目”纪实(之三)

发展篇：顺势而为推进发展深耕细作

　　慈善公益报（本报记者李济慈）自年起，随着微笑列车总部在全球发达国家/地区的募捐能力得以持续提高，微笑列车基金会已在全球90多个发展中国家开展唇腭裂救治慈善项目，对中国的投入进一步加大。

　　年，“微笑列车中国唇腭裂修复慈善项目”(下称“微笑列车项目”)医院达到家，其中大部分为II级医院，III级医院占比小于15%。当时，在中国大多省份交通状况还相对落后的情况下，要使中国每一个未治的唇腭裂患者尽早得到安全、有质量保证的手术修复，必须大医院的数量，医院的准入水平与标准。

　　年9月1日，受微笑列车纽约总部派遣，薛揄医生(Dr.ShellXue)出任微笑列车中国项目总监，并遵照微笑列车基金会总部的决定和授权，将微笑列车项目设立在上海的办公室搬到首都北京。在其前任Ms.VictoriaMui的陪同下，薛揄在成都拜访了四川省慈善总会领导和项目专家组成员石冰教授。随后，在与时任中华慈善总会负责微笑列车项目的常寒婴主任以及唇腭裂手术专家傅豫川教授、石冰教授、徐勇忠教授、王国民医院医务工作人员深入交谈的过程中，薛揄充分认识到了当时“微笑列车项目”在推进过程中所遇到的瓶颈和短板，并虚心向前辈们讨教，以寻找能突破瓶颈、弥补短板的方法。

薛揄副总裁与《扎溪卡的微笑》纪录片主角多吉

　　善因结善缘，善缘结善果。“微笑列车项目”得到了热心公益事业的卫生部原部长、时任全国政协教科文卫体委员会副主任张文康先生的 　　微笑列车基金会于年7月至10月间，签署了与中华慈善总会的深入合作协议，缔结了与原卫生部和中华口腔医学会的新的合作关系，就此掀开了崭新一页。

　　年1月14日，“微笑列车项目进展发布会”在北京钓鱼台国宾馆举行，通过中央和地方媒体发布了原卫生部、中华慈善总会、中华口腔医学会和微笑列车基金会的四方合作框架，共同开展唇腭裂扶贫救助项目，推动中国唇腭裂治疗学科的发展进步。会上，范宝俊会长代表中华慈善总会授予王嘉廉先生“慈善家”荣誉称号。

　　在新的合作架构下，和而不同的管理模块之间互相契合，形成了有机融合的整体，使“微笑列车项目”开始提速——

高屋建瓴的项目领导小组

　　年12月19日，“微笑列车项目”领导小组成立。共设7名成员：全国政协教科文卫体委员会领导、卫生部分管副部长(担任组长)，微笑列车全球总裁、中华慈善总会会长、中华口腔医学会会长、卫生部国际合作司司长和医政司司长(轮流担任会议主持)。

　　领导小组设秘书处，负责领导小组会议筹备、汇报、记录以及会后跟进、协调、落实等。秘书处共设5名成员：微笑列车中国团队负责人(牵头)、卫生部国际合作司欧美处处长、卫生部医政司综合处处长、中华慈善总会项目部负责人、中华口腔医学会秘书长。

　　领导小组的决议为慈善项目的推进指明了方向，对四方合作架构下的项目运营迅速进入高效的常态起到了强大的主导作用。由卫生部医政司联合各省卫生厅医政处，由中华慈善总会联合各省慈善总会，由中华口腔医学会联合唇腭裂治疗领域医护骨干，由微笑列车基金会提供充足资金和精练高效的项目管理团队共同形成了项目所需元素的全覆盖，为“微笑列车项目”高速、持续发展打下了坚实的基础。

　　随着“微笑列车项目”在全国各地的深入实施，也推动了各地各级政府着手建立健全相关政策。年，国家卫生部在全国三分之一的新农合统筹地区试点增加了12类大病医保病种，唇腭裂被首次纳入农村重大疾病保障试点范围。

　　年，国家卫生部再次扩大重大疾病保障覆盖面，唇腭裂被全面纳入国家基本医疗保险目录。此举意味着唇腭裂患者的治疗的部分费用可获得国家新农合/医保的资助，满足了所有唇腭裂患者及家属的真切愿望。

医护人员精心实施唇腭裂手术

术后康复的唇腭裂患儿在母亲背上露出灿烂的微笑

　　然而此时，摆在“微笑列车项目”面前的问题也随之出现：国家新农合/医保既已承担部分手术费用，那么项目捐赠人是否会因此改变态度，终止对“微笑列车项目”的资助?王嘉廉先生的答案是否定的。他毫不犹豫地选择继续站在中国、站在慈善一边。他知道，国家新农合/医保只能负担患者的部分手术费用，而唇腭裂治疗是一种序列治疗，包括初次手术、再次手术和其他必要的辅助治疗过程。很多患者尤其是贫困家庭患者仍旧需要得到持续的帮助。

　　在微笑列车基金会的中国团队经过长达30个月对各地医保政策认真研究与实践经验总结的基础上，经与各地卫生行政部门、民政慈善部门、医院落实部门工作人员进行深入探讨，薛揄代表项目专家指导委员会向微笑列车基金会总部提出正式申请：突破基金会总部关于“微笑列车资金不允许和其他组织的资金合并使用，共同资助同一例手术”的明文规定，在中国兼容性地施行“微笑列车项目”资金与政府新农合/医保资金的合并使用，使得在医院接受初次唇腭裂手术的病人免于自费。此申请得到了微笑列车董事会的特许，由此开启了“微笑列车项目”与国家医保政策有机契合的合作模式。

纲举目张的专家指导委员会

　　年10月，首次被同时赋予专业培训和项目管理审批权的“微笑列车项目”专家指导委员会正式成立。由中华口腔医学会历任会长王兴、俞光岩及现任会长郭传瑸教授依次担任委员会主席。张文康先生、医院管理专家委员;薛揄女士为项目管理专家委员;黄洪章、徐勇忠、石冰、王国民、傅豫川、朱也森、马莲和尹宁北教授为医疗专家委员。

微笑列车项目医学专家指导委员会（年，天津）

微笑列车项目医学专家指导委员会（年，镇江）

　　委员会下设秘书处，负责委员会会议筹备、汇报、记录和会后跟进、协调、落实等事宜。秘书处设3名成员：中华慈善总会(常寒婴/刘莹)，中华口腔医学会(韩亮/朱洪平/杨爽)和微笑列车基金会(孟杰/贺勤丰)。

　　委员会每年召开两次全体专家会议，听取项目阶段性工作汇报;讨论、核实和审批包括全国性与地区性唇腭裂治疗业务培训、手术安全督查、集中手术、遴选以及为优秀医院颁奖在内的各类项目活动计划和相关资金分配方案;评估和确定项目医院所能开展的手术类型、手术资助金额定级以及合作关系的建立与终止等。

　　委员会严谨专业的审核、评议和决策对项目日常经营管理起到了纲举目张的作用，包括《唇腭裂手术费用调查和结果》《微笑列车唇腭裂手术分类分级资助的费用标准》《微笑列车项目医院入选、定级的原则和标准》《项目医院申请表》《项目医院申请、推荐、遴选、确认、评估操作流程》《项目医院协议》《项目医院的动态管理办法》《国家资金与微笑列车基金结合计划》《微笑列车唇腭裂治疗示范中心申请表》等在内的一系列标准和规定均由委员会审定批准，在上报相关卫生行政管理部门备案后，由“微笑列车项目”工作团队落实执行。

　　自年1月至今，按照“微笑列车项目”有关管理规定，由医院自愿申请、委员会集体审核遴选，医院所在地卫生行政管理部门核准的“微笑列车项目”医院总数持续保持在每年余家，确保了项目的规模与受益面。近几年的医院总数持续恒定，家医院遍布全国。

　　年4月，委员会增添了承前启后的新生力量。在唇腭裂治疗领域斩头露角的朱洪平、周炼、宋涛、陈仁吉、任战平、杨学才、蔡鸣、胡蓉、李健、崔颖秋、李承浩共11位教授成为委员会新增成员，为委员会增添了新的活力。

　　年11月，委员会专家王兴、俞光岩、石冰、马莲、王国民、傅豫川、尹宁北、朱也森和特邀专家张自愿院士以及“微笑列车项目”医院护理专家代表龚彩霞女士受中国教育电视台邀请，完成了共10期的唇腭裂专题科普讲座节目的录制。讲座于年7月通过CETV1《医说》栏目播出后，引起了社会各界的积极反响，增进了公众对唇腭裂患者的 　　年3月，“第十届微笑列车唇腭裂治疗学术会议”以TEDTALK形式进行。由委员会推荐的12位专家登台演讲并与来自全国各地项目医院的名医护人员进行现场互动问答。学术会议在江苏省电视台1号演播厅录制完毕后，于年国庆期间通过江苏卫视荔枝网进行网络录播，反响热烈。众多国内外唇腭裂治疗领域的医务工作人员通过远程参会，聆听了委员会专家们的高水准演讲。

　　年初，新冠肺炎疫情在全球暴发。委员会决定，当年的全国学术会议以“微笑列车唇腭裂治疗线上直播系列讲座”的方式进行。16期直播讲座内容丰富，形式多样，深得众多医务人员的好评。

枢纽联动的总协调办公室

　　年8月，“微笑列车项目”总协调办公室宣告成立。协调办的工作由中华慈善总会项目部负责人(常寒婴/邵家严/刘莹)和微笑列车中国项目负责人(薛揄/贺勤丰)带队合力完成。总协调办在发布和更新公益信息，沟通、协调和联合各省市慈善总会，组织年度项目工作会议，公益项目管理人才培训，公益宣传以及各类公益活动中起到了重要的枢纽作用，为慈善组织、医院与患者之间构筑起了一座既坚固又温馨的情感之桥。

贺勤丰总监和小病人

　　年10月，“微笑列车项目”首次明确“受助患者无需提供贫困证明、不限年龄和户籍，只需在“微笑列车项目”医院接受手术前填写贫困声明和病人记录知情同意书即可获得免费手术”。这一信息的及时发布，让许许多多唇腭裂患儿的父母感动得流下了泪水。

　　年11月17日，由中华慈善总会主办、微笑列车基金会协办的“微笑列车在华十年贡献奖颁奖大会暨《微笑列车中国十年》特刊出版新闻发布会”在北京国家会议中心举行。共有家单位荣获“突出贡献组织奖”、名医务工作者荣获“突出贡献天使奖”、名个人荣获“突出贡献奉献奖”、名个人荣获“突出贡献支持奖”、26名患者荣获“自强奋发奖”。

　　年11月12日，上海中心举办了由世界著名电视节目主持人、制作人、慈善活动家靳羽西女士主持的“年环球小姐中国区总决赛暨慈善晚宴”。通过总协调办的努力，晚宴组织者将筹募所得的万元善款全数捐予中华慈善总会，用于为中国唇腭裂患者提供免费修复手术。

　　“微笑列车项目”深深根植于慈善事业。中华慈善总会前任会长阎明复先生、范宝俊先生、李本公先生，现任会长宫蒲光先生，以及各省各届慈善总会的领导对“微笑列车项目”始终给予高度重视。他们拨冗出席每年召开的“微笑列车项目”工作总结会，倾听关于项目方方面面的工作汇报，时常鼓励项目管理团队积极探索可持续发展性的管理模式，经常深入项目医院亲切探望唇腭裂患者、慰问医护人员。他们事无巨细的关怀，以身作则的榜样作用鼓舞带动了一批又一批慈善和医务工作者投身到“微笑列车项目”中来，并以此作为实现自己人生价值的理想之地。

　　年11月28日，“全国微笑列车唇腭裂修复慈善项目工作会议”在湖南长沙举行，这是中华慈善总会第五届理事会成立后，“微笑列车项目”的首次全国性工作会议。宫蒲光会长指示，“微笑列车项目”是中华慈善总会最重要的品牌项目之一，是必须坚守并不断发展的慈善项目。中华慈善总会对与美国微笑列车基金会的精诚合作充满信心，双方将继续在医疗救助等方面加深合作，不断总结经验，在巩固已有成果的基础上进一步探索新的合作领域，为‘后扶贫时期’的发展确立新的目标、拓展新的路径”。薛揄在会上表示，“在这个一切都在提速求变的时代，微笑列车和中华慈善总会及各省慈善总会长达20年的精诚合作更显弥足珍贵，这才是这个慈善项目最为出彩的一笔”。

高效运转的微笑列车工作团队

　　美国微笑列车基金会是全球最大的专注于唇腭裂救助的国际慈善组织，位于纽约曼哈顿的微笑列车总部为其开设在全球各个大区/国家的代表处提供了统一的、常规化的服务和支撑。微笑列车北京代表处的法律事务和财税事务均由其总部指定合作的法律事务所、会计师事务所负责打理，且诸多程序化的内部操作流程也由总部的多个部门或团队支持完成。微笑列车基金会这种机构运营方式使得其在中国的工作人员能够把大部分时间和精力用于投入“微笑列车项目”的实施策略、改进计划与优化落实，高效保质地将项目的日常管理工作做精做好。

　　自年“微笑列车项目”办公室从上海搬至北京以来，微笑列车在中国的工作人员数量最多时为6人，最少时只有2人，其中的4位同事一起合作了8年。薛揄、贺勤丰、孟杰和陈鹏在勤勉认真、各施所长、精益求精的工作过程中，建立起了情同手足的友谊和信任。正是这种可贵的信任催生了微笑列车中国团队成员之间的体谅、包容和默契，完美体现了团队工作的效率与协作共进的精神。

　　专注和高效，是每一个在微笑列车团队工作过的队员们的切身体会和引为骄傲之处。候任微笑列车基金会(美国)北京代表处首席代表的贺勤丰这样表达自己的感受：“‘微笑列车项目’的魅力在于她能使施助者通过项目的淬炼与提升成为受益者，更能感化与激励受益者使其在新的生活中成为施助者……”。

　　白驹过隙，倥偬荏苒。耕耘岁月者不免艰辛疲敝，而丰硕的果实中自有欣慰与自豪。“微笑列车项目”正是这样一路走来，留下了一串闪烁的足迹——

　　手术方面，自年起，遍布全国的“微笑列车项目”医院每年均稳定超过家，为各地唇腭裂患者提供就近手术机会。

　　自年至今，“微笑列车项目”共完成近43万例手术(含-年的10万例手术)。

　　自年首创至今，共完成2.2万例非手术治疗。

　　自年首创至今，共组织36次集中手术活动。

　　宣传方面，年，微笑列车与CCTV记录片频道合作拍摄生活在扎溪卡高原的唇腭裂儿童得到救治的记录片《扎溪卡的微笑》。该片于年荣获第十二届四川国际电视节金熊猫奖——亚洲制作片大奖。

　　合作方面，年，与宋庆龄基金会合作，在天内寻得名在校唇腭裂术后学生，每人提供一次性元人民币的奖学金。

　　年，与甘肃省人民政府合作，成功完成“微笑列车唇腭裂修复项目甘肃示范省慈善项目”，达到了在规定时间段里，在全省范围内将所有未治病人登记在册并及时送治的目标。

微笑列车唇腭裂修复甘肃示范省慈善项目签约仪式

　　年，与湖南省人民政府合作，成功完成“湖南省微笑列车唇腭裂患者深度关怀求助项目”，达到了在规定时间段里，在全省范围内寻访未治唇腭裂患者和新生患儿，并登记在册、适时送治的目标。

湖南省唇腭裂患者深度关怀项目签约仪式

　　年，完成国家基金和微笑列车基金结合计划的落实。

　　学术方面，自0年至今，共召开11次全国性学术研讨会议。

　　自年至今，共组织78次区域学术培训。

　　年，完成10期唇腭裂专题科普系列讲座的录制，并于年7月通过CETV1《医说》栏目播出。

　　年，完成“第十届微笑列车唇腭裂治疗学术会议”的录制，并于年国庆期间通过江苏卫视网络直播平台——荔枝网播出。

　　年，完成“微笑列车唇腭裂治疗线上直播系列讲座”。共16期的直播讲座内容丰富，形式多样，赢得了众多医务人员的好评……

　　岁日更迭，不变的是慈善人心;时代递进，永存的是微笑与希望。20多年来，“微笑列车项目”承载着时代赋予的使命和责任，全程参与了精准扶贫、脱贫攻坚的伟大实践。于今，“微笑列车项目”正将工作重点落在深耕细作，实现高质量、可持续发展，致力于帮助一批优秀项目医院打造出能与国际先进水平比肩的唇腭裂治疗示范中心，使其成为唇腭裂治疗和科研领域的主力。

　　微笑列车，依旧任重道远，未来可期!

本版图片由中华慈善总会、美国微笑列车基金会提供

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